레어노트

Le moyen le plus rapide d’accéder à des informations sur les maladies rares du monde entier

● De quel type de service s'agit-il de « Rare Note » ?

Si vous n'êtes pas sûr des informations fiables et des informations les plus à jour après avoir reçu un diagnostic de maladie rare, téléchargez RareNote. Rarenote, une plateforme d'information sur les maladies rares, fournit des informations fiables le plus rapidement possible.

1. Actualités mondiales

- Vous pouvez recevoir en temps réel des articles d'actualité des principaux médias liés aux maladies rares au pays et à l'étranger.

- Pour ceux qui ne connaissent pas l'anglais, des articles à l'étranger sont proposés en coréen.

2. Informations sur la maladie

- Vous pouvez vérifier les informations dont vous avez besoin après avoir reçu un premier diagnostic de maladie rare.

- Nous collectons et fournissons des connaissances de base fiables sur les maladies fournies par la ligne d'assistance téléphonique de l'Agence coréenne de contrôle et de prévention des maladies, les bases de données professionnelles médicales étrangères StatPearls et MedlinePlus.

3. Statut des essais cliniques

- Les informations de Clinicaltrials.gov, une base de données étrangère sur les essais cliniques, sont mises à jour en temps réel.

- Vérifiez les informations sur les essais cliniques liées à votre maladie, les progrès du développement de nouveaux médicaments et la période prévue jusqu'à l'approbation du traitement.

4. Informations sur les réunions avec les patients

- Vous pouvez consulter et rejoindre les réunions de patients et les activités détaillées pour votre maladie.

- Compléter les données de l'enquête de santé menée par Rarenote et le groupe de patients offre l'opportunité de faire connaître votre maladie rare et de la partager avec davantage de personnes.

5. Actualités

- Nous vous fournirons de nouvelles nouvelles sur ma maladie, telles que de nouveaux événements, campagnes et séminaires.

- S'il y a des nouvelles concernant ma maladie dont moi seul suis au courant, faites-le moi savoir sur Rare Note. Nous publierons ceci dans la section « Actualités » afin que davantage de patients puissent en prendre connaissance et participer.

6. Communauté

- Si vous avez des questions sur les symptômes, les prescriptions, les médicaments, etc., posez-les au patient ou à son tuteur atteint de la même maladie.

- Vous pouvez également recevoir des notifications en temps réel des nouveaux messages de patients et tuteurs atteints de la même maladie que vous.

● Pourquoi « Rare Note » fait-il cela ?

Rare Note vise à résoudre divers problèmes rencontrés par les patients atteints de maladies rares. À terme, notre objectif est d’élargir les possibilités de traitement pour les patients atteints de maladies rares. Rare Note résout non seulement le « manque d’informations » pour les patients atteints de maladies rares, mais contribue également à élargir les opportunités de traitement pour les patients en travaillant avec des groupes de patients, le personnel médical, etc. pour créer un registre de données pour chaque maladie rare.

Article connexe : Humanscape s'associe à la Hana Bank et à l'Association coréenne des maladies rares et incurables pour participer au projet visant à créer des « données sur la santé des patients » sur les maladies rares http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape et le groupe de patients « Korea Multiple Sclerosis Association » élargissent les possibilités de traitement pour la maladie rare « sclérose en plaques » http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Demandes de renseignements

Veuillez envoyer un e-mail à [email protected]. L'équipe Rarenote attend diverses suggestions et opinions du personnel médical, des sociétés pharmaceutiques, des groupes de patients et des patients/tuteurs.